08.04.2019      193      0
 

Колонка Чарльтона Харриса


У меня был диагностирован саркоидоз вскоре после смерти моей матери в 2003 году, и это было совершенно случайно.

Мой пульмонолог скрупулёзно интересовался моим сном: присутствуют ли у меня проблемы с дыханием во сне, ночное апноэ, или астма в анамнезе. Лично у меня астмы не было, однако с этим заболеванием жили мама и брат, о чем я и сообщил врачу, посчитав это важной информацией.

Затем пульмонолог начал интересоваться наличием у меня на коже каких-либо высыпаний – я показал красноватые пятна на моих ногах. Врач объяснил, что такое гранулемы и предложил выполнить бронхоскопию, чтобы уточнить, есть ли они у меня в легких.

 

 

Результаты подтвердили предположения врача

 

Итоги обследования показали наличие саркоидоза, который, впрочем, не очень-то меня и ограничивал в жизни. До недавнего времени.

До весны 2017 года я часто катался на велосипеде в парке, ежедневно проходил пешком около мили и плавал в бассейне 2-3 раза в неделю. С 2004 по 2013 год я работал внештатным продюсером, редактором видео и фотографом, а также по совместительству и сотрудником Департамента внутренней безопасности.

В конце 2013 года я занимал руководящую должность на производстве видео до тех пор, пока компания не сократилась в 2016 году. В течение всего этого времени у меня не было серьезных проблем, связанных с саркоидозом, за исключением легкой одышки во время длительной физической активности. Но это отсутствие симптомов достаточно резко сменилось ухудшением самочувствия.

 

В 53 года я этого не ожидал

 

Моя жизнь с саркоидозом достигла апогея в течение последних 20 месяцев.

В августе 2017 года я проснулся с первым случаем первичного спонтанного пневмоторакса.

С тех пор я был госпитализирован шесть раз из-за саркоидоза легких. Мое самое тяжелое пребывание в больнице длилось два месяца. За это время у меня было еще три спонтанных пневмоторакса, в результате чего было пройдено две процедуры плевродеза, три размещения эндобронхиального клапана, а также буллэктомия – удаление заполненных воздухом пузырьков из легких.

 

Для справки. Пневмоторакс — это присутствие воздуха в плевральной полости, после его попадания вследствие повреждения легкого или стенки грудной клетки.

 

Мой последний визит в больницу привел к легочной реанимации из-за наличия крепитации (звук и ощущение потрескивания при аускультации), вызванной «утечкой» воздуха в моем правом легком. Мне вводили дыхательную трубку и выполнили несколько небольших надрезов на моей коже, чтобы воздух мог выходить. Мой сын сфотографировал меня, но я не думаю, что готов это увидеть — ментальные шрамы все еще сыры.

 

 

У меня был план, а жизнь «высмеивала» меня

 

Единственное, что не нравится саркоидозу – это человек, который движется. Я всегда был активным человеком, и во времена госпитализации я хорошо понимал, что я должен продолжать движение. По причине моего состояния, это было реально серьезной проблемой.

Мне повезло, что в отделении были медсестры, которые побуждали меня вставать и двигаться, даже когда у меня не было помощника, чтобы гулять со мной. Я максимально использовал свою ситуацию и нашел некоторые «творческие» способы, чтобы продолжать движение.

Жизнь с саркоидозом является сложной задачей, это вам скажет любой, кто страдает этим заболеванием. Заболевание лишает нас нормального дыхания, некоторых свобод и ощущения расслабления.

Я не исключаю, что у других людей саркоидоз приводит к более серьезным последствиям, чем это было у меня. Тем не менее, заболевание не может и не должно отнимать у человека самооценку. Каждый день у меня сохраняется позитивное мышление и решимость: «Я сделаю сегодняшний день великим!». Всегда должна быть цель. Это легче сказать, чем сделать, но это вполне выполнимо.

 

 

Моя жизнь была поездкой на американских горках. Я был на реабилитации последние семь месяцев, и некоторые дни протекали лучше, чем другие. У меня было больше достижений, чем неудач. Я посещаю своего пульмонолога каждый месяц и провожу шестиминутную прогулку, чтобы узнать, сколько кислорода мне нужно, когда я физически активен. Я по возможности хожу в тренажерный зал и стараюсь сохранить «нормальность» в своей жизни.

Я так благодарен, что все еще живу, смеюсь и наслаждаюсь компанией семьи и друзей. Каждый день я смотрю на свои шрамы в зеркале, чтобы напомнить себе, откуда я родом, и принять то, где я нахожусь в моем исцеляющем путешествии. У меня осталось много жизни, и я хочу убедиться, что все, с кем я сталкиваюсь, знают, что моя ситуация не определяет меня. Я все еще живу! Я все еще здесь с целью!

Поэтому, независимо от обстоятельств или того, что люди думают о моем состоянии, они никогда не поймут, насколько благодарным, смиренным и волнующим может быть каждый новый день. И будет.


Ваш комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *